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Testata Giornalistica Telematica n.1/12

Roma – Sclerosi multipla: un incontro per sollevare l’attenzione e la sensibilizzazione

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Roma – Sclerosi multipla: un incontro per sollevare l’attenzione e la sensibilizzazione
22 Gennaio
20:40 2020
Si è tenuto nella mattinata di ieri, martedì 21 gennaio, presso la Sala Capitolare “Chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva” del Senato della Repubblica in Roma, un nuovo incontro di sensibilizzazione sul tema della sclerosi multipla: al centro del dibattito la ricerca, le politiche, le prospettive e la qualità della vita. Tra gli intervenuti il Viceministro alla Salute Pierpaolo Sileri, la Senatrice Sonia Fregolent, il Senatore Gianfranco Rufa, il prof. Massimiliano Mirabella Direttore del Dipartimento Sclerosi Multipla del Policlinico “Gemelli” di Roma, Vincenzo Tedesco Direttore Generale Università di Camerino, Francesco Vacca Presidente AISM. Madrina dell’evento Ileana Speziale autrice del romanzo “Sedotta e Sclerata”. Presenti al convegno numerose Associazioni che, a vario titolo, si occupano di disabilità: Roberto Romeo Presidente ANGLAT, Piergiorgio Ballini UNITALSI Lazio, Claudio Cola Presidente Regionale Lazio Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti, Alberto Polini Presidente Associazione MEDEA, Maria Rita D’Amico Portavoce Associazione aIES. Ha moderato la giornalista Catia Acquesta.

La scrittrice e giornalista Ileana Speziale spiega «L’auspicio dei promotori è quello di accendere l’attenzione delle Istituzioni e della popolazione relativamente ai diritti delle persone affette da sclerosi multipla, all’interno delle politiche sanitarie e sociali. La sclerosi multipla conta oggi in Italia circa 114mila uomini e donne che devono convivere ogni giorno con i sintomi di una malattia che induce disabilità progressiva. Più di 3.400 sono i nuovi casi che si registrano in un anno, uno ogni tre ore. La diagnosi arriva la maggior parte delle volte tra i 20 e i 40 anni di età. Le persone che ricevono questo responso devono fare i conti non solo con una malattia cronica e degenerativa, ma anche con le difficoltà legate ai servizi sanitari e assistenziali, carenza di personale dedicato, difficoltà economiche e lavorative. Il fenomeno della Sclerosi Multipla oggi è inquietante. Alle Istituzioni i malati e le loro famiglie, nonché le associazioni di riferimento, chiedono equità e garanzia di accesso ai servizi su tutto il territorio nazionale, un indirizzo nazionale in materia di PDTA, Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali, il riconoscimento e potenziamento della rete integrata di patologia, il sostegno ai caregiver, il mantenimento al lavoro, il Registro nazionale di patologia e inclusione di ciascuna persona con SM. L’incontro, conclude l’autrice, vuole essere anche un momento di riflessione sulle tante barriere e pregiudizi che toccano quotidianamente le persone affette da questa patologia». Ileana Speziale, testimonial e madrina dell’evento, è affetta da sclerosi multipla. Nel libro “Sedotta e Sclerata”, attraverso simpatici aneddoti, trame coinvolgenti e stravaganti intrighi, racconta un pezzo di vita vissuta: il “passionale” mondo di Emily, protagonista del romanzo, una ventenne impegnata a trovare il giusto equilibrio tra amore, passione, trasporto emotivo ed amicizia, finché una sfrontata realtà la metterà di fronte alla malattia che tenterà di cambiare la sua vita.

«Si rendeva conto di non avere davanti a sé un nemico leale ma un avversario subdolo. Un avversario che ha un nome ma non una forma ed è fatto solo dei segni che lascia. Segni indelebili. Ecco perché l’ago della bilancia, l’unica arma a disposizione nella partita della sua vita, era lei stessa». Con questo spirito Ileana Speziale intende dare speranza e far sognare tutti, al di là delle avversità che la vita a volte riserva. «Ho fra le mani il mio sogno: coloro che vincono sono coloro che credono di poterlo fare». Una testimonianza considerevole: seppur convivendo con una malattia, è necessario vivere di emozioni.

La Sala capitolare era gremita di persone che, con estrema attenzione e partecipazione, si sono interessate alle tematiche discusse ed alle relative testimonianze. Presente anche una compagine dell’I.I.S. “Bracaglia” Liceo Musicale di Frosinone: gli alunni, accompagnati dai docenti Fabrizio Bartolini e Giampiero Carlini, si sono prestigiosamente esibiti in diverse interpretazioni.

Così una spettatrice, Alfredina Sugamosto, ha voluto raccontare le sue personali percezioni «Uno splendido convegno, dove emozioni e concretezza di intenti si sono succedute senza sosta. La sclerosi multipla e le sue mille sfaccettature, la sclerosi multipla e le sue molteplici problematiche, una malattia subdola e devastante: era tutto lì, in quella sala. Era lì anche il sorriso dolce e determinato di Ileana, che lanciava il suo messaggio di coraggio, di “resilienza”, un inno alla vita nonostante le difficoltà, rivolto ai ragazzi presenti. Le parole del dr. Mirabella, che ha fatto della lotta alla sclerosi multipla un scopo di vita. La testimonianza di un presente, sulla sua sedia a rotelle, per renderci consapevoli delle difficoltà quotidiane nel convivere con la sua malattia: un mondo sconosciuto e terribile ma fatto anche di dignità e coraggio, di lotte continue in uno Stato che non sa e non vuole riconoscere i suoi figli più fragili, che non trova l’ umiltà per cambiare le leggi, il sistema tributario, la sanità e cucirle addosso a chi vive quotidianamente queste problematiche. Ed è proprio per incominciare a cambiare concretamente che noi, ieri, eravamo lì, per dar voce a chi non ha voce e rendere la vita dignitosa per tutti, affinché i progetti trovino realizzazione nell’impegno preso dai presenti».
Parte dei proventi della vendita del libro “Sedotta e Sclerata” sono devoluti a beneficio dei progetti di informazione e confronto del “Gruppo Young” Aism Roma, per giovani con sclerosi multipla.
Sara Pacitto

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